Tapfere Knirpse

TK Shooting bei Shawn

 

Collage_Muelkens-web

 

Shawn ist der dritte Tapfere Knirps, den ich kennenlernen durfte. Jetzt möchte ich einen Blogbeitrag schreiben, doch ich weiß nicht so recht, wie ich anfangen soll. Steffi, seine Mama, hat mir in einer Mail geschrieben, was der kleine Mann schon erlebt hat oder besser gesagt durchmachen musste. Ich gebe ehrlich zu, ich bin gerade erschlagen von all den Angaben zu den Diagnosen und Krankenhausaufenthalten.

Ich schreibe jetzt einfach mal aus dem Bauch heraus auf, wie wir uns kennengelernt haben. Nachdem ich die Anfrage durch den Verein Tapfere Knirpse zugeteilt bekommen habe, habe ich mich per Mail bei der Familie vorgestellt und dann angerufen. Shawns Mama war am anderen Ende der Leitung. Sie hat sich über den Anruf sehr gefreut, und wir konnten recht problemlos einen Shooting-Termin vereinbaren. Während des langen Telefonats erzählte Steffi, dass sie sich zuerst gar nicht getraut hatte, sich bei den Tapferen Knirpsen zu melden. Doch nach einigem Überlegen hatte sie sich dann doch an das Kontaktformular gewagt. Steffi erzählte mir alles über Shawns Gesundheitszustand. Wir haben lange geredet und dabei trotz des ernsten Hintergrunds viel gelacht. Ich konnte sehr viel von Steffi lernen!!!

Da Steffi und ihre Familie gerne Leute um sich haben, bestand sie darauf, dass ich mit meiner Frau und den Kindern kommen solle. Gesagt, getan. Es war ein verregneter Sonntag im Herbst 2014, als wir zu Shawn fuhren. Miguel, der große Bruder, wartete schon ungeduldig auf unsere Ankunft. Wir waren noch nicht einmal ausgestiegen, da stand er schon zur Begrüßung neben unserem Auto. Ich glaube, es vergingen keine zehn Sekunden, da waren Miguel und meine Jungs schon im Haus verschwunden. Ich packte meine sieben Sachen plus Ehefrau, und wir folgten den Dreien. Bei einem Kaffee lernten wir Erwachsenen uns dann auch näher kennen. Die Oma holte schließlich Shawn hinzu. Als das Kind sich an uns gewöhnt hatte, meine Frau bekam sogar eine Liebesbekundung in Form eines ganz besonderen Lächelns, gingen wir ans Werk. Wegen des starken Regens konnten wir leider nicht nach draußen. Schade, denn Shawn wohnt mit seiner Familie in einer sehr idyllischen Gegend. Shawn kann nicht alleine laufen und krabbeln, aber auf seine ganz spezielle Art sich zu bewegen, erreicht er ein Tempo, das man ihm so gar nicht zugetraut hätte. Zum besseren Verständnis möchte ich an dieser Stelle ein paar Worte über die Krankheit des Kleinen einfügen.

Shawn wurde am 18.02.2011 mit der Diagnose SLO-Syndrom geboren. Weitere Diagnosen sind: Gaumenspalte, Mikropenis, Polyglobolie, Trinkschwäche, Wahrnehmungsstörungen, keine eigene Atmung und noch einiges mehr. Die Nahrungsaufnahme musste mit einer Sonde durch die Nase bewerkstelligt werden, erst mit 1,5 Jahren konnte Shawn ohne Sonde essen. 2011 verbrachte er über 100 Tage im Krankenhaus, 2012 haben diverse Operationen dazu beigetragen, dass es nicht wirklich weniger waren. Wegen verschiedener Infekte musste er immer wieder stationär ins Krankenhaus, im Verlauf des Jahres 2011 war es zudem dreimal erforderlich, dass er wegen Atemstillstands beatmet werden musste.

Mehrmals im Jahr musste Steffi mit Shawn die weite Strecke von ihrem ehemaligen Wohnort in NRW nach Baiersbronn ins Therapiezentrum Iven zurücklegen. Um wenigstens diese Strapazen nicht länger auf sich nehmen zu müssen, zogen sie im Februar 2013 dann in den Schwarzwald um. Im selben Jahr kam Shawn in den Schulkindergarten für körperlich und geistig behinderte Kinder. Er liebt diese Schule, in der er sehr empfindsam auf die vielen neuen Reize, egal welcher Form, reagiert. Ein grippaler Infekt setzte dem Jungen im vergangenen Jahr sehr zu. Es stand nicht gut um ihn, doch auch diese Schwierigkeit hat er gemeistert. In Shawns Krankenakte ist noch weitaus mehr vermerkt, als ich hier geschildert habe. Es wäre zu viel, dies alles aufzuführen, aber ich denke, man kann sich auch so gut vorstellen, was der kleine Mann schon alles überwunden hat.

Zurück zu unserem Besuch.
Ich erwähnte ja, dass die Oma mit Shawn zu uns kam. Beide Omas bieten der Familie einen großartigen Rückhalt. So oft sie können, kommen sie abwechselnd zu Besuch, helfen überall da, wo sie können und sind eine große Stütze.

Das Shooting verlief super, wir haben dabei viel gelacht und die Hauptperson Shawn hatte sehr viel Spaß.

Die Bildübergabe fand dann bei Kaffee und Kuchen bei mir zu Hause statt. Shawn zeigte sich auch diesmal von seiner besten Seite und setzte sich abwechselnd zu mir und meiner Frau auf den Schoß. Dies ist außergewöhnlich, da er zu Fremden ansonsten sehr zurückhaltend ist. Meine Frau genoss es sichtlich, dass der Junge speziell ihr erneut ganz besonders viel Zuneigung zeigte.

Fast hätte ich es vergessen: Simba, der Familienhund durfte natürlich nicht fehlen. Es waren zwei wunderschöne Nachmittage, die wir zusammen verbracht haben. Wir wünschen Shawn und seiner Familie für die Zukunft alles Gute und hoffen, dass sie später beim Betrachten der Bilder mit viel Freude an das Shooting zurückdenken.